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Immer am letzten Tag im Februar treffen sich auf der gesamten Welt Menschen und Organisationen, um auf seltene Erkrankungen aufmerksam zu machen. 
Gesundheit

Waisen der Medizin – Tag der Seltenen Erkrankungen

Fanconi-Anämie, Marfan-Syndrom oder Tuberöse Sklerose – zurzeit leben in Deutschland etwa vier Millionen Menschen – auch viele Kinder –, die an etwa 6.000 bis 8.000 seltenen Krankheiten leiden, die meist chronisch fortschreitend und oft lebensverkürzend sind. Immer am letzten Tag im Februar treffen sich auf der gesamten Welt Menschen und Organisationen, um auf die Sorgen und Nöte dieser sogenannten Waisen der Medizin aufmerksam zu machen. In der Bundesrepublik hat sich zum Beispiel vor mehr als zehn Jahren das Netzwerk ACHSE – Allianz Chronisch Seltener Erkrankungen e.V. gebildet. Auch heute am internationalen „Rare Disease Day“, am „Tag der Seltenen Erkrankungen“, sind ACHSE-Mitglieder aktiv. Gemeinsam schaffen sie in diesem Jahr auf unterschiedlichen Online-Veranstaltungen bundesweit Öffentlichkeit und machen sich stark für die Interessen der Betroffenen. Dem Dachverband ACHSE gehören mittlerweile über 120 Vereine und Selbsthilfeorganisationen an. Weitere Informationen können Sie hier nachlesen: www.achse-online.de oder www.rarediseaseday.org

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