Gesundheit

Fibromyalgiesyndrom

43

Mal tun die Hände weh, dann die Schultern, manchmal sitzt der Schmerz im Kopf und manchmal im Bauch. Eine organische Ursache, die die Beschwerden erklären könnte, findet sich nicht. Trotzdem leiden Betroffene nicht an einer Phantomkrankheit, sondern am Fibromyalgiesyndrom – einer Krankheit, die selbst Mediziner noch immer vor Rätsel stellt. Dennoch können Betroffene lernen, mit der Krankheit umzugehen. Bewegung spielt dabei eine entscheidende Rolle.

Diagnose im Ausschlussverfahren

Besonders tückisch: Selbst mit der zweifelsfreien Diagnose lässt sich das Fibromyalgiesyndrom nicht heilen. In der Regel bleiben die Schmerzen ein Leben lang. Ziel der Behandlung ist es deshalb, die Beschwerden zu lindern. Dabei setzen die Mediziner nicht nur allein auf Schmerzmittel. Mit Entspannungsmethoden und meditativen Bewegungstherapien wie Feldenkrais, Progressiver Muskelentspannung nach Jacobson, Autogenem Training, Yoga oder Thai Chi lassen sich körperliche und seelische Anspannungen lösen. Genauso wichtig ist regelmäßige Bewegung. Durch sanftes Ausdauer- und Krafttraining können Muskeln trainiert und Schonhaltungen korrigiert werden.

Die Ursachen sind bis heute nicht geklärt, und bis zur endgültigen Diagnose haben Betroffene häufig einen langen Leidensweg hinter sich. „Leider kann das Fibromyalgiesyndrom bisher nur durch den Ausschluss von Erkrankungen mit ähnlichen Symptomen wie zum Beispiel Rheuma, Multiple Sklerose oder Polyneuropathie festgestellt werden. Das bedeutet für Patientinnen und Patienten oft zahlreiche Untersuchungen bei unterschiedlichen Fachärzten“, so Dr. Ursula Marschall, leitende Medizinerin bei der BARMER GEK.

Info

Jahrelange Schmerzen, die aus dem Nichts zu kommen scheinen, dazu Müdigkeit, Erschöpfung, Schlafstörungen und häufig auch Depressionen – das komplexe Beschwerdebild ist typisch für das Fibromyalgiesyndrom. Etwa zwei von hundert Menschen sind betroffen, zu 90 Prozent Frauen. Die meisten erkranken im Alter zwischen 40 und 60 Jahren.

Nicht aufgeben

„Das A und O bei einer solchen Behandlung sind Geduld, Offenheit und Informationen. Eine Patientenschulung kann neben Hintergrundwissen auch praktische Alltagstipps vermitteln“, weiß Marschall. Doch selbst wenn Betroffene all diese Tipps beherzigen, wird es meistens ein wenig dauern, bis sie eine Linderung ihrer Beschwerden spüren. Die Medizinerin empfiehlt deshalb, sich auch mit anderen Betroffenen in Selbsthilfegruppen auszutauschen.

Claudia Rembecki

Redakteurin, BARMER Unternehmenskommunikation

Schreibe einen Kommentar

Deine E-Mail-Adresse wird nicht veröffentlicht. Erforderliche Felder sind mit * markiert.


Netiquette:
Wir freuen uns auf einen regen und fairen Austausch mit Ihnen und bitten Sie um die Beachtung folgender Punkte:
  • Eingehende Kommentare werden werktäglich bearbeitet und so veröffentlicht, wie sie eingereicht werden. Beiträge vom Wochenende werden montags publiziert.
  • Wir behalten uns vor, Kommentare abzulehnen, die anstößig, gesetzeswidrig, beleidigend, diskriminierend oder diffamierend sind.
  • Bitte verzichten Sie auf Beiträge und Links mit Werbung und anderen kommerziellen Inhalten.
  • Wir bitten um Verständnis, dass die Redaktion keine individuellen Leistungsanfragen beantwortet. Bitte nutzen Sie dafür den kostenlosen Telefonservice der BARMER unter der Rufnummer 0800 333 1010 oder den Service-Bereich bei barmer.de
Bitte beachten Sie auch unsere Datenschutzbestimmungen zum Umgang mit Ihren personenbezogenen Daten.

Kommentar
  1. Es gibt einiges was man tun kann und wenn man genau weiß was einem gut tut und danach fragt heißt es immer das wird nicht unterstützt. Ich lebe schon lange damit und weiß was mir gut tut und was nicht.
    Ich würde mir einfach mehr Unterstützung wünschen wenn man doch weiß das es seid 1980 eine anerkannte Krankheit ist. Die neue Methode EMS Training wird das denn unterstützt?

  2. Hallo, ich laufe seit fast drei jahren von arzt zu Arzt und habe starke gelenkschmerzen in knie, Ellenbogen, rücken , Handgelenk und Finger so wie Kopfschmerzen und Müdigkeit, Schlafstörungen und Depressionen.

    Ich meine ich habe alles was da steht und kein Arzt kann mir die Diagnose geben. Alle sagen nur das ich chronische Schmerzen habe.

    Man ist seinem Latein am Ende und die Schmerzen lassen nicht nach.
    Ich bin bei der barmer versichert und frage mich wie man an einen Arzt kommt der das fibromyalgie bestätigt und wenn diese Yoga und so weiter hilft wo man sich am besten meldet muss.
    Ich bin nur verzweifelt.
    Liebe grüße

    1. Hallo ich war bei Prof. Dr. Georgie in Damp , dort gibt es eine Station nur für Fibro Patienten. Er ist Reumatologe und diese Ärzte diagnostizieren das.

    2. Hallo…..ich war in der Schmerzklinik in Remscheid….Evangelische Stiftung Tannenhof….Professor Dr. Braune hat bei mir Fibromyalgie festgestellt

    3. Ich finde gut das es diese Seite gibt wo Betroffene ihre Probleme schildern können. Ich hatte sehr lange Zeit mit Schmerzen zu tun. Bin auch von Arzt zu Arzt gelaufen. ich war dankbar für die Krank Schreibungen. Aber geholfen haben keine Pillen, Spritzen, etc. Habe vieles ausprobiert Urin Therapie, langsames Joggen, etc. Bin mit Schmerzen gelaufen was nach dem Laufen eine kurze Linderung brachte. Habe es mit Ernährungsumstellung versucht. Es gibt dazu viele Bücher und Anleitungen. Aber jeder Körper scheint auf Nahrungsmittel verschieden zu reagieren. Kurz gesagt hat mir Kokosnussöl geholfen. Früh, Mittags und Abends einen vollen Esslöffel Kokosnussöl zum Essen einnehmen. keinen Zucker, oder weißes Mehl. Natürlich nicht rauchen und möglichst keinen Alkohol. Ich mache mir in meinen Frühstückbrei aus Weizen oder anderen Geteidesprossen, einen EL Quark, TL Honig, Nüsse, Mandeln und einen Apfel. Mittags gibt es bei mir Linsensproßen, mit oder anderem Gemüse und Tofu etc. Abends esse ich einen Brei mit Joghurt, Beeren, Leinamen. Einmal die Woche Fleisch. Wie gesagt, jeder Körper reagiert unterschiedlich und jeder Mensch muss ausprobieren was er am besten verträgt.

  3. Habe sehr oft Schmerzen in den Vorfüssen,Zehen und mancgesmal die ganze Beine! Kann nur kurze Strecken gehen,schmerzt alles! Muskeln,Knochen! Dann wieder Tage wo es besser geht! Habe schon viele Jahre Schlafprobleme! Werde 3×wach,kann nie durchschlafen,und tagsüber sehr müde und abtriebslos! Auch oft sehr niedergeschlagen,lustlos! Einfach anders als früher! Habe Diabetes 2 bin immer in Kontrolle und gut eingestellt hb1a 3 monatszuckertest 6.7 wäre doch nicht schlecht! Im August ist meine Mutter ganz plötzlich verstorben,seitdem sind die Beschwerden schlechter geworden!
    Bin oft sehr verzweifelt,weil sich mein Leben sehr verändert hat! Danke

    1. Hallo….ich hab nicht nur Fibromyalgie sondern auch Stressless Legs …..das sind unruhige Füsse und Beine…von dem Grosszeh bis in die Beine…sogar bis in das Becken….Ein Neurologe stellt sowas fest…..und allen rate ich bei Schmerzen eine Schmerzklinik auf zu suchen….ohne die würde ich heute immer noch keine Diagnose haben

  4. Hallo Frau Rembecki,
    Der Gedanke das sich die Krankenkasse mit unserer Krankheit beschäftigt finde ich sehr positiv .
    Es wäre toll wenn sich flächendeckend Selbsthilfe Gruppen bilden könnten. Aus Erfahrung weis ich das sich auch bei Facebook schon viele betroffene in Gruppen austauschen und ihre Probleme besprechen. Zu Ihrem Text kann ich folgendes berichten. Es werden in den meisten Texten immer wieder die selben Hilfen angesprochen Bewegung hilft,lange Wege der Patienten bis sie Hilfe bekommen und die Krankheit festgestellt wird,Depressionen, schmerzmedikamente…..
    Unsere Krankheit verläuft in mehreren Stufen viele von uns leiden noch an anderen Krankheiten zur Fibro und es ist für uns nicht einfach Ärzte zu finden die uns ernst nehmen.
    Die meisten Ärzte stellen die Ohren direkt auf Durchzug wenn sie nur das Wort Fibro höheren . Manche fangen sogar an zu lachen und sagen das es die Krankheit nicht gibt. Therapien für uns das wichtigste überhaupt sind sind selten bis garnicht zu bekommen. Es werden immer wieder Antidepressiva verschrieben oder sehr starke Schmerzmittel die nichts bringen. Wir leben mit täglichen Schmerzen die zum Teil so stark sind das die Teilnahme am normalen Leben kaum noch möglich ist. Studien wie von Frau Dr Sommer aus Würzburg werden nicht weiter geführt wichtige Studien in dem schon bewiesen wurde das bei den Patienten nerven geschädigt sind und für unsere Krankheit verantwortlich sind.
    Ich /wir würden uns wünschen das die Ärzte besser geschult werden in Bezug auf unsere Krankheit , Studien fortgesetzt werden, Therapien für uns möglich und bezahlbar sind, eine Liste von Ärzten und Kliniken die uns behandeln zusammengestellt würden und wir entlich ernst genommen werden und wir die Hilfe bekommen die wir brauchen ohne uns zu verstecken oder ausgelacht zu werden.
    Gerne bin ich bereit weitere Auskünfte und Anregungen zu geben aus Sicht einer betroffenen .
    Lieben Gruß
    Claudia Ellrich

    1. Hallo Frau Ellrich,
      hier bin ich 100% Ihrer Meinung. Ich bin GrpSprecherin einer ShG Fibromyalgie in Bayern.
      Meine Erfahrungen zeigen genau das, was Sie schreiben. Wir kämpfen in allen Lagen, dass
      die Ärzte mehr Fortbildungen und die Studierenden überhaupt und besser mit dem Thema
      Fibromyalgie bzw. auch Borreliose ausgebildet bzw. weitergebildet werden.
      Da ich leider auch unter chronischer Borreliose leide, was die meisten Ärzte ja verneinen, komme ich sehr
      schlecht zu einer Verbesserung. Ich wünsche Ihnen alles Gute weiterhin und wir geben am besten
      die Hoffnung nicht auf.

  5. ich muss zwei Sachen widersprechen , a Sport ist kein Allheilmittel weder sanfets Krafttraining noch Ausdauersport , viele schmerzt der Körper schon bei Feldenkrais bewegungen , oder bei Thi Chi andere wiederum können tanzen und es hilft , man muss es für sich ausprobieren was tut gut nicht alles passt zu einem . b Kinder bekommen genauso Fibro wie Erwachsene .was ich persönlich sehr schlimm finde ist wenn ein kleiner mensch im zarten alter von 3 Jahren schon Fibro bekommen kann und Ärzte sagen das ist unmöglich , Es gibt vieles was nicht geben sollte.

  6. Leider können nicht alle diese Sportarten ausüben…. Es gibt Fybro-Kranke die kaum gehen können oder Bettlägerig sind…Noch dazu wird hier auch nicht von den neuesten Erkenntnissen über diese Krankheit berichtet…. Dieser Bericht ist total veraltet…. Die Neusten Erkenntnisse sind diese:Sie sind für die Wahrnehmung von Schmerzen verantwortlich und für das Temperaturempfinden: Sogenannte kleinkalibrige schmerzleitende Nervenfasern (small fibers), deren Endigungen in der Haut lokalisiert sind. Auf diese Fasern haben sich Wissenschaftler der Universität Würzburg konzentriert bei der Suche nach den Auslösern der typischen Schmerzen bei Fibromyalgie. Mit Erfolg: „Wir haben bei Patienten mit einem Fibromyalgie-Syndrom deutliche Zeichen für eine Schädigung der kleinen Nervenfasern nachgewiesen“, sagt Nurcan Üçeyler, Privatdozentin an der Neurologischen Klinik des Würzburger Universitätsklinikums. Über die Ergebnisse ihrer Studie berichtet die Fachzeitschrift Brain in ihrer aktuellen Ausgabe.“

  7. Moin…..ganz so stimmt es nicht……ich bin selber betroffen und die Schmerzen kommen bei mir auch nicht mehr in Schüben……..sondern seit mehr als 3 Jahren 24 Stunden im gesamten Körper.Da ist nicht mehr an Krafttraining bzw Ausdauertraining zu denken,denn das führt bei mir z.B.dazu,dass die Schmerzen so extrem ausarten,das ich mich übergeben muss.
    Dazu kommen dann auch noch die vielen anderen Symptome ,die einem das Leben immer schwerer machen.
    Jeder muss selber heraus finden,was der beste Weg ist.
    Viel schlimmer,als die Krankheit selber,finde ich immer noch die vielen Ärzte,die einen belächeln,als Simulant hinstellen oder alles auf die psycho Schiene schieben……..ich will gar nicht abstreiten,dass man im Laufe der Jahre psychisch krank wird…….aber zuerst waren die Schmerzen!

    1. Du sprichst mir aus vollem Herzen erst waren die Schmerzen da dann die Schlafstörungen durch die Schmerzen und so weiter und so weiter und dieses ganze psychosomatische Geschwafel geht mir auf den Zeiger. Klar wird man depressiv empfindlicher und und und mittlererweile leide ich auch an Panikattacken aber zuerst war der Schmerz da und niicht anders herum.

  8. Doch selbst wenn Betroffene all diese Tipps beherzigen, wird es meistens ein wenig dauern, bis sie eine Linderung ihrer Beschwerden spüren. Die Medizinerin empfiehlt deshalb, sich auch mit anderen Betroffenen in Selbsthilfegruppen auszutauschen.

    Dazu möchte ich etwas sagen, ich bin seit 40 Jahren chronisch schmerzkrank, leide an Fibromyalgie und starken Wirbelsäulenbeschwerden. Ich mache vieles selber (Yoga, Tensgerät, Progressive Muskelentspannung, Walken usw.) und bin sehr gut informiert über das Krankheitsbild Fibromyalgie. Aber ich fühle mich von den Ärzten total im Stich gelassen, vielleicht sollte man mal Ärzteschulungen anregen damit der Patient bei extremen Schmerzen nicht einfach weggeschickt oder in eine rein psychische Schiene gedrückt wird und demzufolge nicht behandelt wird. Es ist einfach unmenschlich wie heutzutage mit Schmerzkranken umgegangen wird, ich weiss ja dass ich mit den Schmerzen leben muss aber wenn ich es nicht alleine schaffe meine Schmerzen zu lindern und keinerlei ärztliche Hilfe erhalte weiss ich auch nicht mehr weiter.

    Ich hatte Glück und war im November letzten Jahres in einer sehr erfolgreichen Reha nachdem ich 17 Jahre häufig unerträgliche Schmerzen leiden musste. Ich habe eine multimodale Schmerztherapie bekommen die sehr gut angeschlagen hat. Ich bräuchte auch zuhause ärztliche Hilfe um die Behandlung weiterzuführen und da hapert es doch gewaltig. Ich bin noch berufstätig trotz aller Erschöpfung und Schmerzen und habe mich nie hängen lassen. Trotzdem werde ich oft so behandelt als ob ich ein Simulant wäre, es ist einfach traurig und ungerecht.

    Dass meine Psyche leidet ist doch kein Wunder welcher Mensch hält so eine unwürdige Behandlung und diese Schmerzen, Erschöpfung usw. aus ohne irgendwann zu verzweifeln. Es ist ein übler Kreislauf und ich kann es mittlerweilen nicht mehr hören dass man bei Schmerzkrankheiten als Patient alles alleine managen muss, ich habe es 17 Jahre erfolglos versucht.

    Mit freundliche Grüssen
    Dietrich Marie-Luise

  9. Guten morgen, ich bin selbst seit ca. 20 Jahren betroffen von dieser Krankheit. Leider habe ich immer noch nicht die richtigen Ärzte gefunden. Immer noch steht man wie ein simulant und Bettler vor den Ärzten. Auf jeden fall mussen die Ärzte noch sehr viel mehr unterrichtet und aufgeklärt werden. Da die Ärzte sich mit dieser Krankheit nicht auskennen bzw. Anerkennen, müssen wir uns immer wieder neu erklären. Desweiteren sollte ey selbstverständlich werden, dass auch KG, Rehabilitation usw. Vereinfacht ausgegeben werden können. Ich fuhle mich immer noch sehr alleien gelassen mit meiner Krankheit. Mehr Verständnis wäre sehr hilfreich.
    MFG

  10. Ich leide schon lange an all diese Symptome neurochirurgie ist dann zum Verdacht auf Fibromyalgiesyndrom gekommen. Der Arzt von Schmerzambulanz sagte zu mir er mag den Begriff Fibromyalgie garnicht und stellte die Diagnose chronische Schmerzstörung mit somatische und psychische Faktoren mit Polytopen Gelenke und Weichteil schmerzen. Meine Frage lautet : werde ich auf die Psychoschiene geschoben ? Was für ein Unterschied ist den überhaupt zwischen den zwei Diagnosen ? Das macht mich zu schaffen. Auf einen Rezept für Massage hat er aber Fibromyalgiesyndrom draufgeschrieben. Das hat mich gewundert. Bitte Sie um Antwort und bedanke mich im Voraus.
    Mit freundlichen Grüßen
    Lehnertova

  11. Hallo.
    Bin leider selber betroffen von der Fibromyalgie. Wenn ich aufwache fühlt sich mein Körper wie eingesteift an. Und ja. Bewegung hilft mir. Nur ich kann mich nicht ständig bewegen damit ich die Schmerzen ertrage. Und sobald ich mich hinlege schmerzt dann mein Körper noch mehr. Ein ewiger Kreislauf 🙁 Manchmal ist man dann so erschöpft dass gar nix mehr geht. Und der tägl, ständige Schmerz hat mich dann auch hyersensibel gemacht in allem. Man steht ja quasi ständig unter „Strom. Hinzu kommen sämtliche Symptome wie z.b. Magen/Darmbeschwerden, Einlagerungen, Schwindel, Kopfschmerzen, Schlafprobleme….usw. Werde dadurch immer depressiv, da ich dann oft einfach nimmer „kann“. Man soll arbeiten gehen um leben zu können…….keiner sieht aber, dass es eine Spirale ist bzw ein nie endender ewiger Strudel ohne Ausweg. Noch dazu versteht es kein Mensch und teilweise nicht mal die Ärzte. Hilfe kann man ebensowenig erwarten. Man weiss ja bis dato noch nicht mal was Fibro genau ist und wo es herkommt. Jeder sagt was anderes. Hilflos und alleingelassen fühlt man sich und teilweise kann man sich noch dumm anreden lassen. SO siehts aus. „

  12. Seit mehr als 25 Jahren bin ich von dieser Krankheit betroffen. Es hat über 10 Jahre gedauert bis ich überhaupt erstmal eine Diagnose hatte. Ich bin von Arzt zu Arzt gependelt und wurde von den Allermeisten als empfindliches Pfänzchen, oder aber gar Simulantin bezeichnet. Mal ein Rezept auf erdachht hier, mal eine Therapie dort…..mehr nicht. Frankfurt am Main ist nach wie vor Dritte-Welt-Land im Bezug auf Fibromyalgie. Kein Mensch, der nicht selbst darunter leidet, kann sich die Ausmaße dieser Krankheit, und den Leidensdruck, unter dem jeder einzelne Betroffene steht vorstellen…Es wird Zeit daß endlich mal was passiert im Bezug auf Erforschung…

  13. Ich habe seit fast 10 Jahren Fibromyalgie und habe bestmmt schon 20 verschiedene Medikamente ausprobiert.Die größte Enttäuschung war für mich das Fyma.Pflaster in verschieden Stärken bis 150 male 3 Tage .es hat nicht bewirkt und ich nehme es nicht mehr .Mir geht es seelisch immer schlechter von Schmerzen will gar nicht reden .Ich bin fast 60 Jahre und weiss einfach nicht weiter .mgf Petra Lüders

  14. Ich leide seit letzten Sommer an weichteilrheuma und gelenkrheuma. Es ist aber nicht immer im Blut nachweisbar. Die Gutachter die mich wegen meiner beantragen Rente untersucht haben stellen mich als Simolantin hin. Meine Finger. Knie. Hüfte und Rücken sind auch betroffen. Weiß nicht was ich tun soll.

  15. Ich habe seit ca. 20 Jahren Fibro, seit 2009 die Diagnose. Ich war froh endlich zu wissen was ich habe und dachte jetzt wird alles besser. Nix war….
    Ich mußte feststellen das die Ärzte über diese Krankheit nicht informiert sind, ja sogar es mit der Angst zu tun bekommen wenn ich meine Krankheit nenne. Ich habe es schon erlebt das mich die Ärzte fragen was sie mir verschreiben sollen. Man fühlt sich so hilflos. Jetzt hab‘ ich eine Schmerztherapie gemacht und hatte da das erste Mal das Gefühl verstanden und ernst genommen zu werden. Ich traue mich jetzt auch wieder langsam an Sport ran. Die Schmerzen werden nicht weniger, die Medikamente auch nicht und trotzdem kann ich sagen die Therapie hat mir geholfen.
    Allein schon für die Psyche.

    1. Hallo wie leite ich denn so eine Schmerztherapie in die Wege , an wen muss ich mich wenden? und kann man sich irgendwo Begutachten lassen das man so wie ich leider keine Vollzeit Arbeit mehr schafft? Bin schon oft Arbeitslos geworden da ich natürlich leider oft krank bin und habe dann Stress mit dem Amt weil ich Vollzeit arbeiten soll was ich leider nicht mehr schaffe.

  16. Können die KK´s nicht endlich mal Broschüren drucken und in Arztpraxen verteilen?Es gibt immer noch Ärzte , die sowas von unaufgeklärt sind .Einige behaupten sogar noch das es diese Krankheit nicht gibt und wir Patienten uns das alles nur einbilden.Das macht mich richtig sauer.Auch fehlen Ärzte, besonders im ländlichen Raum, die sich mit der Krankheit befassen geschweige auskennen.Es wird ja nun auch seit vielen Jahre daran geforscht und trotzdem fehlt das Vertsändnis von Ärzten,KK ,der Politik und der Bevölkerung.Für Leute wie mich ist es unmöglich eine richtige Behandlung zu erfahren, es gibt hier am Ort(Kulmbach) niemand der mir helfen kann.Ich habe so große Schmerzen, das ich eigentlich einen elektischen Rollator bräuchte um von A nach B zu kommen und am gesellschaftlichen Leben teilzu nehmen.Statt dessen muss ich Schmerztabletten nehmen, die meinen Magen angreifen und sehr oft nicht helfen.Mir wird keine Therrapie angeboten, weil keiner den ich darauf anspreche etwas kennt, das helfen könnte.Ich muss mir Informationen über die Krankheit und die damit verbundene Forschung…selber anlesen und besorgen.All das nützt mir aber herzlich wenig, weil ich keinen kompetenten Arzt an meiner Seite habe, der sich auskennt.Sehr oft kann ich meine Wohnung nicht verlassen, weil mich irgendein Symptom der Fibro daran hindert.Unerträgliche Schmerzen oder Bauchschmerzen mit Durchfall sind die häufigsten Gründe.Ich habe angefangen Lebensmittel über´s Internet einzukaufen, weil auch das für mich immer unerträglicher wird.Ich kann meine Hausordnung fast nicht mehr machen und meinen Haushalt schaffe ich nur mit Ruhephasen zwischendurch, weil meine Muskeln oft schon nach 10 min so sehr schmerzen, das ich mich legen oder setzen muss.

    Jetzt tun mir meine Handgelenke und Finger weh.Ich höre auf zu schreiben.

  17. Liebe Fr. Marschall bei mir wurde 2012 Fibro diagnostiziert. Vermutet wurde aber das ich es schon länger habe. Sie schreiben das die oben genannten Anwendungen Linderung bringen können was aber soll man tun wenn man keine Verordnung vom Arzt bekommt? Eigen Initiative ist klar aber ich habe zb das Problem das ich gerade in der letzten Zeit fast täglich Schübe habe und mich dann kaum bewegen kann, an manchen Tagen kann ich dann nicht mal allein eine Hose oder zb Flasche öffnen ,ohne Hilfe laufen. Gehe ich zum Arzt heißt es sie sind ja auch total verspannt aber ein Rezept für Kg oder Massage bekomme ich nicht. Was kann ich also tun? Ich habe gehört das man vlt eine Schmerztherapie machen sollte, wie leitet man so was in die Wege? Zur Zeit bin ich in der 7. Woche krank geschrieben, ich bin 43 Jahre alt und habe schon einige Arbeitsplätze dadurch verloren, verständlich wenn man oft krank ist. Ich würde aber so gerne auch weiterhin arbeiten wenn es auch keine Vollzeit mehr ist was ich gar nicht mehr schaffe. Kann man so was auch Begutachten lassen? Damit man Zb fürs Arbeitsamt etwas in der Hand hat das man einfach nicht mehr Vollzeit Arbeit schafft? Ich würde mich über eine Antwort sehr freuen . Mfg. B. Schmidt

    1. Sehr geehrte Frau Schmidt,
      herzlichen Dank Ihre Mail, die mir von den Kollegen aus der Redaktion unseres Online-Magazines weitergeleitet wurde.
      Als Schmerztherapeutin weiß ich, wie schwierig die Diagnostik, Therapie und Begleitung der Betroffenen mit diesem Krankheitssyndrom ist. Leider gibt es nicht „die Eine“ Therapie, die die Beschwerden von dem einen zum anderen Tag verschwinden lässt. Auch Medikamente können nur teilweise bestimmte Symptome behandeln.
      Ein wichtiger Pfeiler in der Behandlung ist das Wissen um die Erkrankung. Hier finden Sie Informationen zu der Erkrankung von der Schmerzgesellschaft:
      http://www.dgss.org/patienteninformationen-start/schmerzerkrankungen/fibromyalgie-syndrom/
      Die aktuellen Leitlinienempfehlungen stehen auch in patientenverständlicher Form zur Verfügung. Diese habe ich Ihnen als PDF angehangen. Hier können Sie Ihr persönliches Wissen um die Erkrankung vielleicht noch erweitern. Die aktuellen medizinischen Therapieempfehlungen sind eindeutig. Die passiven Verfahren wie z.B. Massage werden in der Behandlung des Fibromyalgiesnyndromes primär nicht mehr empfohlen. Hier zeigen Studien, dass ein moderater Ausdauersport die Lebensqualität stärker verbessert.

      Die Konsultation eines Schmerztherapeuten und ggf. auch eine multimodale Schmerztherapie (wird in einigen Regionen nur stationär angeboten) könnten bei der Behandlung des Fibromyalgiesyndromes ebenfalls angezeigt sein. Bitte verstehen Sie, dass ich per Mail keine Behandlungsanweisungen geben kann. Hier sollten Sie Kontakt mit Ihrem behandelnden Hausarzt aufnehmen. Er kennt sicherlich einen Schmerztherapeuten in Ihrer Region.

      Wenn Sie selber auf die Suche nach einem Schmerztherapeuten in Ihrer Region gehen wollen, unterstützt Sie hierbei das Arzt-Navi der BARMER GEK : https://weisse-liste.arzt.barmer-gek.de/de/arzt/arztsuche/

      Hier finden Sie ausschließlich Ärzte mit einer Kassenzulassung, d.h. die Abrechnung der Leistung über Ihre Krankenversicherungskarte ist möglich.
      Die „Schmerztherapie“ ist eine Zusatzbezeichnung, die Ärzte zusätzlich zu Ihrer Facharztqualifikation erreichen können. In Ihrem Fall schlage ich Ihnen folgenden Suchalgorhythmus vor:

      Geben Sie in das Suchfeld „Fachgebiet…“ den Begriff „Spezielle Schmerztherapie“ ein. Danach die Postleitzahl bzw. den Namen Ihres Wohnortes. Aus der Liste der Ärzte mit der Zusatzbezeichnung „Spezielle Schmerztherapie“, die Ihnen dann angezeigt wird, wählen Sie die Ärzte mit der Facharztbezeichnung „Anästhesiologie“ aus. Dies sind in der Regel Kollegen, die zu 100% schmerztherapeutisch arbeiten und sich auch in der Behandlung des Fibromyalgiesyndromes gut auskennen.

      Ich hoffe, dass ich Ihnen hiermit weiterhelfen konnte.

      Viele Grüße

      U. Marschall

      Dr. med. Ursula Marschall
      FÄ für Anästhesie/Schmerztherapie/Dipl. Gesundheitsökonomin
      _________________________________________________
      BARMER GEK Hauptverwaltung
      Abteilungsleitung Medizin und Versorgungsforschung
      Lichtscheider Str. 89
      42285 Wuppertal

  18. Ich kann mir nur allen anschließen, bei mir wurde Fibromyalgie Syndrom durch meine eigene Recherche dann doch noch von einer Rheumafachklinik in Berlin-Wannsee bestätigt.Leider sind es zu wenige Ärzte ,welche überhaupt über das Krankheitsbild Kenntnisse haben ,ich bin seit 4 Jahren zu Hause und kämpfe um meine Rechte bei der Rentenversicherung da ich nicht mehr arbeitsfähig bin. Leider wird alles auf die Psyche geschoben und die Gutachter sind in meinen Augen alle unfähig über ein Leiden zu urteilen bzw.über einen Menschen mit diesen Beschwerden. Besonders schlimm wird es da durch diese Diagnose auch andere Beschwerden sehr leicht abgetan werden ohne konkret Untersuchungen durchzuführen die weiterhelfen würden.Es wäre schön mehr Unterstützung in allen Bereichen als Betroffener zu bekommen und vor allem die Ärzte mehr gefordert werden in diesem Bereich.Es gibt vieles was helfen tut nur leider selbst bezahlt werden muss, da es nicht von der Kasse Hilfe gibt.

  19. Es wäre schön wenn man mal ein spezielles Medikament für uns Fibromyalgie Kranke herstellen könnte. Dazu habe ich noch ganz schlimme Muskelkrämpfe und Muskelschmerzen und nichts hilft. Zudem habe ich noch eine Polyneuropathie , das Restless Legs Syndrom und eine extreme Reizblase die durch die extreme Mukelverspannungen ausgelöst wird und kein Medikament und auch keine Botox Behandlung half. Laut der Ärzte soll es jetzt nur noch eine Künstliche Blase helfen aber das möchte ich nicht , nur weil es kein Medikament mehr auf dem Markt gibt wo bei einer Reizblase hilft die durch die Krankheit Fibromyalgie ausgelöst wurde. Wann kommt wieder ein neues Medikament für die Reizblase auf den Markt? Ich renne alle 20 Minuten auf die Toilette und kann deswegen nicht mehr Schlafen und nicht mehr Arbeiten auch wegen der Fibromyalgie. Mit freundlichen grüßen Jeanette Meadows.

  20. Ich habe seit 2012 Fibromyalgie , und noch x andere Baustellen, von Ärzten wurde ich als Simulantin, Hypochonder Paranoid Schizophren bezeichnet .
    keiner nahm mich ernst . Habe kämpfe mit KK , RV, JC, AfA , VA durch . Meine KK ist der Meinung ich sei austherapiert , und dringend benötigte orthopädische Schuhe wurden mir abgelehnt . Widerspruch gemacht verloren ,
    Die Krankheit ist mit den Diagnose schlüssel 79. 70 und trotzdem behaupten 85 % der Ärzte Fibro gibt es nicht , Sie halten die Krankheit als Ammenmärchen. geben keine Therapien, Beratung gleich null. Rehas „wenn“ sie bewilligt werden, (meist ablehnung)
    Erwerbsunfähigkeitsrente wird kategorisch abgelehnt . Obwohl es manch einen zusteht , nix interessiert nicht. GdB wird allerhöchstens nur 30% gegeben obwohl viel mehr zu stehn müsste.
    Nicht der Patient braucht Schulungen sondern die Ärzte .
    MDK lehnt genauso Pflegestufe ab , wozu ist ja nicht notwendig . Oh doch ist es -einige brauchen schon die einser und es wird abgelehnt , und warum weil diese sich mit der Krankheit null komma null auskennen .
    Ich will nur das Pat. mit dieser Erkrankung endlich Annerkennung bekommen , und nicht wie Menschen 3.Klasse behandelt werden .
    Eu R bekommen und Sacharbeiter egal vom welchen Amt die Beschwerden Beeinträchtigungen ernst nehmen . KK ohne wenn und aber Therapien Rehas gehnemigen. MDK nicht gleich von vornherein ablehnen sondern genau schauen nicht nur im PC schauen alles ein tippen nein sondern zeigen lassen was geht noch ,was nicht und darauf hinsagen ja nein und den Bericht sich nicht x mal widerspricht.
    Ärzte GA die Patienten nicht diskriminieren und die Menschenwürde nicht mit Füssen getreten wird .Wenn das erreicht wird ist schon viel gewonnen . ich hab alles das erlebt nicht nur ich sondern viel Fibroerkrankte dazu . Und deswegen kämpfe ich das diese Diskriminierung aufhört und Fibroerkrankte die Menschenwürde wieder zurückgegeben wird .

  21. Hallo in die Runde
    ich leide seit über 20.jahren an Schmerzen und habe immer gearbeitet. Von 2008 -2014 habe ich insgesamt 8Knie OP ‚S Arthoskopien rechts mit Transplantation mit dem Entresultat 50% gelungen. Linkes Knie genau dasselbe nur noch nicht operiert. Die Schmerzen sind manchmal unerträglich auch in Ruhe.
    Diagnose Genetisch bedingte Arthrose in allen Gelenken per Knochensyndigramm 2013. Diagnose Fibromyalgie 2014 . Seit 2008 Exzeme an Handinnenfläschen und Fußsohlen bds. Diagnose Psorriasis Pustulusa Arthrorheumatica 2017. Diagnose Lympf/Lyphödem 2016. Schulter OP vor paar tagen überstanden.
    Meine Angst ist und das ist die meiste Angst der Fibromyalgie Patienten Existenzängste. Was ist mit meiner Arbeit meinem Leben meiner Freizeit wie meistere ich meinen Alltag?
    Die Diagnosen stehen bis jetzt kann ich mich über meine KK Barmer GEK mnicht beschweren immer an meiner Seite gewesen. Nur zb bei mir ist das Versorgungsamt daß Problem. Ich arbeite seit über 20.Jahren in derselben Firma habe einen Gdb von 40% mein Verschlimmerungsantrag ist in Bearbeitung seit 2.wochen nicht für mehr Urlaub Steuern sondern um einen Kündigungsschutz und sicherung der Existenz zu haben. Gleichstellung hatte keinen Sinn bin aufm letzten Schonplatz auf arbeit. Mittlerweile längere immer in kürzeren Abständen AU. Ankündigung eines BEM Gespächs vor meiner Schulter OP vor 1 Woche. Das sind die Sorgen die einem die Schmerzen noch schlimmer werden lassen man innerlich zusamenklappt und dann in die Phsychosomatik reingetrieben wird.

  22. Danke für diese Information.
    Es steht vieles drin was für uns Betroffene zutrifft. Es fehlt aber auch noch einiges.
    Ein jahrelanger Leidensweg von Arzt zu Arzt. Wenn man Glück hatte wurde man freundlich angehört und nicht unfreundlich an einen Psychologen verwiesen. Oder einem unterstellt es sei alles Einbildung.
    Man kämpft während der Schübe seinen Job zu machen wie immer. Kann manchmal nur noch nach Hause kriechen wo eine genervte Familie wartet, die kein Verständnis mehr hat das man nicht zu einer Feier möchte weil die Muskeln brennen und man nicht weiß wohin mit sich.
    An guten Tagen versucht man alles zu erledigen was liegen geblieben ist.
    Man hat Existenzängste…was passiert wenn man den Job verliert. Man ist erst Mitte fünfzig…und bekommt keinen Neuen. Was passiert im Alter…wenn man heute schon oft nicht mehr kann.
    Auch ich habe all diese Ängste. Trotz einer guten und aufmerksamen Ärztin, täglichen Entspannungs und Sportübungen. Ich habe oft große Angst….
    Christiane (53J)

  23. Ich selbst leide auch seit Jahren an dieser Krankheit . Linderung verschafft tatsächlich Bewegung. Bei mir ist es die Wassergymnastik unter Anleitung eines Therapeuten im warmen Wasser. Durchgeführt von der Rheumaliga, wo ich Mitglied bin. Einen Teil der Kosten übernimmt auch die Barmer.
    Ferner Physiotherapie als Langzeittherapie ebenfalls von der Barmer beiwilligt und jeweils für 2 Jahre übernommen.
    Außerdem mache ich einmal in der Woche Yoga; die Kosten trage ich allein. Mir hilft auch Sauna sehr. Ferner Nordic Walking
    Im Sommer geht es mir allgemein besser.
    Ich bin dankbar, dass die Barmer sich an den Kosten der Therapien beteiligt und mir zudem als Rentnerin alle 4 Jahre eine Reha bewilligt.

  24. Bei mir wurde 1998 – nach dem Ausschlussverfahren – von einem Internisten Fibro festgestellt. Ich hatte großes Glück mit meiner Hausärztin die mich von Anfang an ernst genommen hat. Habe einige Kuren hinter mir und musste mir auch mal die Aussage einer Kurärztin anhören: „bringen sie ihre Psyche in Ordnung, dann geht es ihnen gut……..“ Bei jedem Menschen der an Dauerschmerzen leidet, geht irgendwann die Psyche in den Keller! Mir wurde Muskelentspanner und eine leichte Dosis Psychopharmaka verordnet, was mir gut geholfen hat. Ich bin zwischenzeitlich berentet und habe gelernt mit der Krankheit zu leben und umzugehen und ich denke, jeder muss für sich selbst herausfinden was richtig ist und was ihm gut tut. Anstrengende Fitness ging nicht, leichte Gymnastik, vor allem SAUNA und Wassergymnastik hat mir immer gut getan. Wärme war für mich immer richtig.
    Heute mach ich was MIR gut tut, Bewegung in Maßen, leichte regelmäßige Gymnastik und gesunde Ernährung. Es gibt auch Bücher „Ernährung bei Fibro“. Jeglicher STRESS sollte vermieden werden.
    Ich wünsche allen Fibro-Patienten alles Gute und dass sie Ärzte finden, die sie ernst nehmen.

  25. Nachtrag zu meinem Kommentar vom 14.07.2017:
    Ich bin Fibro-Patientin und lebe in der Türkei. Hier habe ich von einem Kräuter- und Gewürzhändler, der in Kontakt mit einem Professor steht, der sich mit Fibromyalgie beschäftigt, einen guten Tipp bekommen und habe eine Tee Kur aus Ahornblättern gemacht.
    Man kann die frischen Ahornblätter selber sammeln, an der Luft trocknen und nach Bedarf verwenden, oder evtl. in der Apotheke kaufen.
    In der Türkei gibt es die Ahornblätter im Gewürzladen.
    Pro Tasse 2 getrocknete Ahornblätter in kochendes Wasser legen, 1 Minute kochen lassen.
    Herd ausschalten und die Blätter 10 Minuten ziehen lassen.
    2 x täglich – morgens und abends nüchtern diesen Tee trinken – mindestens 6 Wochen lang. Die Schmerzen nehmen erstmal zu – wie bei jedem homöopathischen Mittel – danach werden die Schmerzen weniger. Mit der Tee Kur nicht aufhören, sondern mindestens 2 Wochen weiter trinken.
    2 Wochen Pause – dann wiederholen. So oft wie nötig! Ich habe diese Kur 4 x gemacht und mir geht es jetzt viel besser!
    Ich wünsche allen Fibro Patienten damit viel Erfolg.
    Wichtig ist auch die regelmäßige Einnahme von Magnesium.

  26. Hallo,
    ich bin noch ziemlich am Anfang, seit ca. einem halben Jahr habe ich ständige Schmerzen, Gelenke und Muskel + zusätzliche Schmerzspitzen. Von morgenlichen Anlaufschwierigkeiten, bis über Müdigkeit …. Dazu kommt noch Arthrose in den Knien, der Hüfte und Halswirbelsäule und jetzt auch noch Lipödeme.
    Ich meistere trotz allem noch als Alleinerziehende mit 2 Kindern und einem Halbtagesjob mein Leben, auch wenn es alles mir zunehmend schwerer fällt.
    Ich werde von einem zum anderen Arzt geschickt und war auch drei Tage stationär in einer Klinik Schmerztherapie. Dort wurde ich dann als I-Tüpfelchen, als dissimulierend bewertet, für eine Psychotherapie. Aber hab schon im Net nachgelesen, das ich damit wohl kein Einzelfall bin.
    Gut jetzt bin ich wieder am Anfang, soll wieder zum Orthopäden, alles wieder von vorne.
    Kennt jemand im Umkreis von Bonn vielleicht einen Arzt, der das ganz besser und ganzheitlich einschätzen kann?
    Viele liebe Grüße an Alle

  27. Auch bei mir wurde nach einer jahrelangen Arztodyssee vor ca. 2 Jahren die Diagnose Fibromyalgie gestellt. Seitdem fühle ich mich zumindest endlich von den Ärzten ernst genommen und nicht als Hypochonder abgestempelt. Und trotzdem gibt es noch viel zu viele Ärzte, die sagen, dass es Fibromyalgie nicht gibt. Meiner Ansicht nach liegt es zum einen daran, dass über diese Krankheit zu wenig veröffentlicht wird und wenn dann auch nur, wen jemand der Prominent ist, daran erkrankt und es liegt auch daran, daß die Betroffenen allein gelassen werden und um alles wie Teufel kämpfen müssen und von Gutachter zu Gutachter gejagt werden. Und dort wird man zu 99 %als Spinner oder jemand der keine Lust zum Arbeiten hat abgetan. Oder es wird gesagt man sei psychisch krank, sonst nichts. Also wäre es ganz wichtig, die Ärzte mehr zu sensibilisieren und mit dieser Krankheit vertraut zu machen. Und das die Krankenkassen den daran erkrankten mehr unterstützen und nicht noch zusätzlich Steine in den Weg legen. Und an diesem Punkt kann ich mich glücklich schätzen, das ich bei der Barmer bin, denn dort bekomme ich jede Unterstützung, die ich brauche. Ich weiß aus meiner Selbsthilfegruppe, dass viele andere Krankenkassen dies nicht tun. Ich bin schon mein ganzes Leben bei der Barmer und habe es nie bereut. Im Gegenteil, ich habe mittlerweile meine Tochter und meinen Schwiegersohn davon überzeugen können auch zur Barmer zu wechseln.
    So, dies musste ich doch einmal loswerden und mich auf diesem Weg bei allen Mitarbeitern der Barmer zu bedanken.

  28. Hallo, wenn ich viel Süsses genascht habe und zudem nicht genug Bewegung an der frischen Luft hatte, fangen meine Knochen, Muskeln und Gelenke an steif zu werden und zu schmerzen. Was mir hilft: selber relativ gesunde Sachen mit narurbelassenen Zutaten backen und geniessen, z.B. aus Vollkornmehl wenig Rohrohrzucker oder Honig , möglichst mit Mandeln oder Nüssen, abgeriebener
    Biozitronenschale, Bourbon-Vanille, Rum oder Zimt gewürzt mit wenig Salz backen, statt gekauftem Süssen mit viel ungesunden weissen Zucker. Auch mal frischen Zitronensaft mit Wasser und wenig Honig oder auch Natron trinken zum Entsäuern sowie, Magnesium und Kalium, Zink und and. Mineralstoffe und Spurenelemente sowie Vitamine, bes. B-Komplex. Toi, Toi, toi !

  29. Mit ihrem Bericht helfen sie Verständnis für Betroffene aufzubauen und die Erkrankung für Laien zu erklären; und das ist gut so. Aus eigener Erfahrung kämpfe ich seit Jahren gegen die Unverständnis vieler Menschen und leider auch bei Ärzten…. Noch immer wird man häufig als arbeitsscheu und als eingebildeter Kranke bezeichnet. Erst nach jahrelanger Leidenstour fand ich eine Ärztin, die mir zuhörte und meine Beschwerden ernst nahm, gezielte Hilfe vermittelte – so das ich heute besser damit umgehen kann… Ich wünsche mir gerade von meiner Krankenkasse eine bessere Auskunft über Angebote von z.B. Ärzten die sich mit dieser Krankheit befassen; Möglichkeiten Therapeuten zu finden; Hilfe bei der Vermittlung von Kursen z.B. Wassergymnastik ( Der Rat mir einen Wirhlpool einzubauen war nicht sehr hilfreich), Therapie, die von der Krankenkasse gefördert werden…Informationen zur Reha im Radonstollen – wann werden Kosten übernommen und wann nicht….. Die Hoffnung, das diese Krankheit mal genau so anerkannt wird wie z.B. Rheuma muss ja kein Traum bleiben, denn einst ist uns Patienten schnell mitgeteilt worden: „ES GIBT KEINE HEILUNG – WIR MÜSSEN LERNEN DAMIT ZU LEBEN ! – Nur wie, hängt leider immer noch davon ab , ob man uns glaubt und ob man die, für jeden einzelnen spezielle zugeschnittene Therapie bekommt….

  30. Es ist ja nett, das ihr das jetzt erst erkennt. In der WHO ist Fibromyalgie wurde im Oktober 2002 der Schlüssel geändert. Das die Ärzte es nicht kennen ist klar, denn die Krankheit kommt in der Arzt-Ausbildung noch nicht vor. Die bekannteteste Klinik liegt im Süd-Schwarzwald, mit Bundes-Selbsthilfegruppe. Seit 2002 hat sogar schon Nordrhein-Westfalen eine eigene Gruppe. Ich war in beiden Mitglied. Ich selbst habe hierauf seit 2010 schon die volle Erwerbsminderungsrente. Zum erstenmal bei mir von Ärzten und Klinik, seit 1998 beschrieben. Zu der Zeit war in in zwei verschiedenen Selbsthilfegruppen, dabei hat meine AOK schon solche Selbsthilfegruppen gefördert, jährlich mit Check 50,00 DM, je Mitglied. Es war auch schon in einer bekannten TV-Krankenhaus-Sendung beschrieben worden. Mein alter Kinderarzt, der ca. 1970 Praxis eröffnete, hat mit seiner Frau leider auch Fibromyalgie. Wir trafen uns zufällig bei einer Veranstaltung in Marsberg und die andere in Schmallenberg. In Mesched gibt es noch ne eigene Selbsthilfegruppen.
    Seit dem, lege ich mit Schmerzmitteln, wie Tramal, Noviaminsulfon und Tilidin. mein Arzt, ein Internist, kannte die Krankheit auch nicht, nahm aber sehr gerne ein Monatsheft, um sich drüber zuinformieren. Es verschreibt mir alle Medikamente.
    Ich bin der AOK, aber die Barmer ist mir bekannt geworden, weil ich für meine jetzt verstorbene Lebensgefährtin, für, gegen die Barmer gekämpft habe. Mein Tipp; geht mal in eine Selbsthilfegruppe. Man erfährt reichlich, auch wenn man nur so hinfährt ohne Mitglieg zu werden.
    Somit ist es nett, das die Barmer das auch mal erkennt.